۱۷ آوریل؛ روز جهانی هموفیلی

🔹فانا: شعار امسال روز جهانی هموفیلی "دسترسی عادلانه برای همه: به رسمیت شناختن همه اختلالات خونریزی" است/WFH

www.daroovasalamat.ir/news/54010
@phanair

📌سازمان غدا و دارو غایب بزرگ سمینار علمی
روز جهانی هموفیلی
🔹رئیس و معاونین و مشاورين و همچنین مدیرکل این اداره به این سمینار دعوت شدند ولی متاسفانه نه حضور پیدا کردند و نه پیام دادند.
🔹ایکاش حضور داشتند و از زبان پزشکان ، کارشناسان و اساتید حوزه هموفیلی عواقب وخیم کمبود های دارویی را می شنیدند.
مشکلات بیماران هموفیلی را با کارت های حاوی اسامی میهمانان سازمان غذا و دارو درمیان گذاشته شد!!!! وقتی سیاستگذاری بر مبنای عدم پاسخگویی بنیان گذاشته شده است ، دیدن این نوع واکنش ها طبیعی است.!!
احمد قویدل - مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران

🔺داستان یک انسان/ یادداشت سعید رجبی فروتن درباره «قوی‌دل»

🔸سعید رجبی فروتن کارشناس فرهنگی در یادداشتی درباره «قوی‌دل»، این مستند را در ساختار ترکیبی دانست و تاکید کرد در این فیلم از خصوصیات مستند بازسازی، اکتشافی، پرتره و افشاگرانه استفاده شده است.

🔸«قوی دل» در ۸۳ دقیقه به بهانه این پرونده دردناک، به مخاطب یادآوری می کند که عدالت تمامی ندارد و برای بقای هر جامعه نیاز است؛ منتهی به شرط آنکه در چارچوب های قانونی در پی آن باشیم و به صراحت و با پشتکاری قوی و خستگی ناپذیر، تحقق عمومی آن را از حاکمان جامعه مطالبه کنیم.

🔸بی تردید این اثر عدالتمندانه، برگ زرینی در سینمای مستند ایران خواهد بود و در آینده به آن به عنوان یک سند سیاسی قضایی استناد خواهد شد.

#مرکز_گسترش_سینمای_مستند
#هنروتجربه
#قوی‌دل
#سینما

defc.ir/post/7361
فیلم قوی دل | رزرو و خرید بلیط سینما | سینماتیکت
https://cinematicket.org/movie/detail/6190

درباره «بی بدن» و «قوی‌دل»/ پرونده‌های واقعی، اشک‌ها و لبخندها - خبرآنلاین
https://khabaronline.ir/xm8tk

باز نشر:
احمد قویدل - فعال مدنی
آغاز فعالیت رسمی این پایگاه خبری را صمیمانه به جامعه خیرین کشور، دیگر سازمان های مردم نهاد، فعالین اجتماعی و مدنی تبریک عرض می نمایم. موفق باشید.
📝 #خبر

✅مجوز رسمی پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران صادر شد

🔹 پس از هشت ماه فعالیت آزمایشی، مجوز رسمی پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران از سوی هیئت نظارت بر مطبوعات صادر شد و در سامانه جامع رسانه‌های کشور به ثبت رسید.

🔸این پایگاه خبری تحلیلی با حمایت مرکز فرهنگ نیکوکاریِ خیر ماندگار (وابسته به بنیاد خیریه راهبری آلاء) و با هیئت تحریریه‌ای از خبرنگاران مستقل به عنوان رسانۀ جامع نیکوکاری در ایران، فعالیت می‌کند.

🔹دکتر مهدی توسلی، مدیرمسئول و مجتبی اصغری، سردبیر این پایگاه خبری است.


🌐خیر ماندگار: https://khairemandegar.com/post-232

🔺«قوی‌دل»؛ روایت طنزآمیز موضوعی وحشتناک/ یادداشت منوچهر اکبرلو

🔸منوچهر اکبرلو منتقد، کارگردان و نویسنده، بیان روایتی تلخ و تکان‌دهنده در دل یک بستر جذاب را ویژگی مستند «قوی‌دل» (تولید مرکز گسترش سینمای مستند، تجربی و پویانمایی) دانست.

🔸خبرگزاری صبا، منوچهر اکبرلو: بازسازی روایت در بخش‌هایی از فیلم، بدون اینکه به مستند و واقعیت لطمه‌ای وارد شود، از ویژگی‌های فیلم «قوی‌دل» است که باعث می‌شود، حرف‌هایی که راوی اصلی فیلم می‌زند، شنیدنی‌تر، تصویری‌تر و جذاب‌تر باشد و به مخاطب کمک کند که شنیدن حرف‌های او را درباره پرونده خون‌ها ادامه دهد.

#مرکز_گسترش_سینمای_مستند
#قوی‌دل
#هنروتجربه
#اکران_مستند

defc.ir/post/7364

@defcir

احمد قویدل مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با خبرگزاری مهر گفت؛
رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب ( با نام تجاری هملیبرا ) فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به دارو های موجود اشاره کردند. در صورتیکه این دارو علاوه به اثر بخشی بالا برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ که مبتلا به مهار کننده شدید می باشند، برای دولت نیز کاملا صرفه اقتصادی دارد.  بی تردید اشاره ایشان به این خصوصیت دارو می تواند در ایجاد انگیزه در شورای عالی بیمه جهت تحت پوشش قرار دادن این دارو به شدت موثر باشد.
بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثر بخشی اقتصادی آن نیز تایید گردیده است و هزینه های این گروه از بیماران برای دولت حداقل یک سوم و در مواردی به نصف کاهش می یابد. مدیر عامل بیمه سلامت و رئیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز در موارد متعدد درباره صرفه اقتصادی این داروی نوین اطلاع رسانی نموده اند.
خبر کامل را در لینک زیر در خبرگزاری مهر بخوانید
🆔 mehrnews.com/x34KJ3

بيانيه مهم كانون هموفيلي ايران در خصوص ناكارآمدي سازمان غذا و دارو به شرح زير امروز چهارم ارديبهشت ماه هزار و چهارصد و سه به شرح زير صادر گرديد.
https://hottg.com/hemophiliatehran/1596
در لینک بالا متن بیانیه را مطالعه فرمایید.
❇️ کانون هموفیلی ایران

🆔https://hottg.com/hemophiliatehran

🎥توصیه احمد قویدل به تماشای مستند «قوی‌دل»

⬅️«قوی‌دل» تجربه اجتماعی و زیسته است.

⬅️مستند «قوی‌دل» انعکاس تلاش‌های خبرنگاران است و معتقدیم پرونده روی دوش رسانه به نتیجه و موفقیت رسید.

#هنروتجربه
#قویدل

🔴🟥هنروتجربه

@honartajrobehcinema
خرید بلیط برای مستند قوی دل سینما تیکت
https://cinematicket.org/movie/detail/6190

روزنامه همشهری درباره فیلم. مستند" قوی دل"
http://B2n.ir/r22142
برای ورود به سایت روزنامه همشهری فیلتر شکن را خاموش کنید.

قابل توجه زنان ناقل بیماری هموفیلی که جنین آنها قبل ولوج روح قطعا بیمار تشخیص داده می شود.
با توجه به اینکه تولد کودک هموفیلی موجب مقت زیاد برای مادر است، با تقاضای والدین، تقاضای پایان دادن به بارداری توسط کمیسیون های پزشکی قانونی بررسی و با. تایید قاضی ویژه سقط جنین به بارداری پایان داده می شود.

ماده ۵۶ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت
https://hottg.com/iranianhemophilia/16168

ماده ۵۶ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت
سقط جنین ممنوع بوده و از جرائم دارای جنبه عمومی می ‌باشد و مطابق مواد (۷۱۶) تا (۷۲۰) قانون مجازات اسلامی و مواد این قانون، مستوجب مجازات دیه، حبس و ابطال پروانه پزشکی است.
مادر صرفاً در مواردی که احتمال بدهد شرایط زیر محقق می ‌شود، می‌تواند درخواست سقط جنین را به مراکز پزشکی قانونی تقدیم نماید.
کلیه مراکز پزشکی قانونی در مراکز استان‌ ها مکلفند درخواست ‌های واصله را فوراً به کمیسیون سقط قانونی ارجاع نمایند. این کمیسیون مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی در استخدام سازمان پزشکی قانونی، حداکثر ظرف یک هفته تشکیل می ‌شود. رای لازم توسط قاضی عضو کمیسیون با رعایت اصل عدم جواز سقط در موارد تردید صادر می ‌گردد.
قاضی عضو در کمیسیون مذکور با حصول اطمینان نسبت به یکی از موارد ذیل مجوز سقط قانونی را با اعتبار حداکثر پانزده روزه صادر می ‌نماید:
الف - در صورتی که جان مادر به شکل جدی در خطر باشد و راه نجات مادر منحصر در سقط جنین بوده و سن جنین کمتر از چهار ماه باشد و نشانه‌ ها و امارات ولوج روح در جنین نباشد،
ب - در مواردی که اگر جنین سقط نشود مادر و جنین هر دو فوت می‌ کنند و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین است،
ج - چنانچه پس از اخذ اظهارات ولی، جمیع شرایط زیر احراز شود:
- رضایت مادر
- وجود حرج (مشقت شدید غیرقابل تحمل) برای مادر
- وجود قطعی ناهنجاری ‌های جنینی غیرقابل درمان، در مواردی که حرج مربوط به بیماری یا نقص در جنین است
- فقدان امکان جبران و جایگزینی برای حرج مادر
- فقدان نشانه‌ ها و امارات ولوج روح
- کمتر از چهار ماه بودن سن جنین.
تبصره ۱ - رای صادره ظرف یک هفته قابل اعتراض در شعبه یا شعب اختصاصی دادگاه تجدیدنظر، به ریاست قاضی یا قضات ویژه منصوب رئیس قوه قضائیه در این امر می‌باشد و دادگاه مذکور حداکثر باید ظرف یک هفته تصمیم خود را اعلام کند.
تبصره ۲ - بیمارستانهای مورد تایید پزشکی قانونی موظفند در موارد مجاز سقط، منحصراً پس از دستور قاضی و احراز عدم امارات و نشانه های ولوج روح،‌ سقط جنین را اجراء کنند و اطلاعات مربوط را با رعایت اصول محرمانگی در پرونده الکترونیک سلامت بیمار و یا سامانه ماده (۵۴) این قانون ثبت و بارگذاری نمایند.
تبصره ۳ - سازمان پزشکی قانونی اطلاعات مربوط به کلیه مراحل درخواست سقط تا نتیجه آن، اعم از دلایل درخواست ‌دهنده، اعضای کمیسیون، صدور یا عدم صدور مجوز و دلیل صدور مجوز را با رعایت اصول محرمانگی، در پرونده الکترونیک سلامت بیمار و یا سامانه ماده (۵۴) این قانون ثبت و بارگذاری می کند و اطلاعات آن را هر سال در اختیار مجلس شورای اسلامی و شورای عالی انقلاب فرهنگی قرار می دهد.
تبصره ۴ - چنانچه پزشک یا ماما یا دارو فروش، خارج از مراحل این ماده وسایل سقط جنین را فراهم سازند یا مباشرت به سقط جنین نمایند علاوه بر مجازات مقرر در ماده (۶۲۴) قانون مجازات اسلامی (کتاب پنجم - تعزیرات و مجازات های بازدارنده)، پروانه فعالیت ایشان ابطال می‌شود. تحقق این جرم نیازمند تکرار نیست.

🔹در ماده ۵۶ قانون جوانی جمعیت مراحل قانونی پایان دادن به بارداری مادرانی که جنین آنها قطعابیمار هموفیلی است‌ تشریح و با تایید قاضی ویژه سقط جنین به این بارداری ها قبل از ولوج روح در جنین پایان داده می شود.
یکی از موارد پیش بینی شده در قانون برای پایان بارداری مشقت مادر در اثر تولد کودک بیمار است..