TG Telegram Group Link
Channel: کانال شخصی احمد قویدل مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران
Back to Bottom
باز نشر:
احمد قویدل- فعال مدنی 
#قانون_تشکلهای_اجتماعی #اصلاح #نظرخواهی

🔴📣 خـــبـــردااار 🔴📣

✳️ قابل توجه کلیه تشکلهای مردم‌نهاد و اجتماع‌محور، شبکه‌های موضوعی و تخصصی و فعالان و کنشگران اجتماعی سراسر کشور

⬅️ با عنایت به محدودیت زمانی، در ادامه برگزاری جلسات بررسی متن پیش‌نویس نهایی «طرح قانون تشکل‌های اجتماعی» که نخستین جلسه مجازی آن در تاریخ ۱۹ اسفند ۱۴۰۲، با نگاهی به سیمای کلی متن پیش‌نویس برگزار شد و حاضران در جلسه به ارائه دیدگاه‌های خود در این زمینه پرداختند، در دومین جلسه، پیشنهادهای فعالان اجتماعی در خصوص متن پیش‌نویس قانون که تاکنون دریافت شده، بررسی خواهد شد و به بحث گذاشته خواهد شد.
متن پیش نویس را در این لینک مطالعه بفرمایید:
https://hottg.com/NGOsNationalCouncil/535

✳️ لذا از کلیه فعالان اجتماعی درخواست میشود ضمن مطالعه متن پیش‌نویس مزبور، جهت ارائه دیدگاههای خود، در این نشست حضور داشته باشند.

⬅️ زمان: یکشنبه، ۲۷ اسفند ۱۴۰۲؛ ساعت ۲۱:۳۰

⬅️ اتاق گفتگوی نمایندگان تشکلها در شورای ملی توسعه و حمایت:
https://www.skyroom.online/ch/isdango/ngos.national.council

✳️ با احترام؛

🆔 @NGOsNationalCouncil
باز نشر:
احمد قویدل
مدیرعامل بیمه سلامت :تعرفه‌های درمانی باید رشد منطقی داشته باشند


دکتر محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت عنوان کرد:

⭕️ تعرفه‌های پزشکی چند سال پیاپی رشد مناسبی نداشته است و به استناد گزارش‌های ارایه شده از سوی شورای عالی بیمه این میزان انبار شده و باید کم کم رفع شود.

⭕️ شرایط فعلی موسسات دولتی مناسب نیست و بیمارستان‌های دولتی مشکلات جدی دارند و بیمارستان‌های خصوصی هم همین طور. بنابراین تعرفه‌ها باید رشد منطقی داشته باشند.

⭕️ ما در سازمان بیمه سلامت به عنوان یکی از اعضای شورای عالی بیمه با مصوبه شورای عالی بیمه مبنی بر رشد ۴۶ درصدی تعرفه‌ها را موافقت کرده و آن را نیز امضا کردیم.

⭕️ بیمه سلامت هم با همین رشد ۴۶ درصد موافق است، البته تامین منابع هم باید صورت گیرد و در این زمینه نیز سازمان برنامه و بودجه نیز در حال پیش بینی همین موضوع است.

⭕️ عمده مراجعه بخش سرپایی در بخش خصوصی صورت می‌گیرد و به عبارتی ۸۰ درصد خدمات سرپایی در بخش خصوصی ارایه می‌شود که سهم پرداختی بیمه‌ها در این زمینه پایین است و به همین دلیل هم سهم پرداختی از جیب مردم در بخش خصوصی بالاست.

@fdmag
📌 اعلام آمادگی سازمان انتقال خون ایران در ایام نوروز  برای تامین کمبود های دارویی از طریق فرآورده های خونی غیر کنستانتره

🔹 با توجه به عدم تامین‌ داروی فیبرونوژن کافی برای بیماران هموفیلی و همچنین زنان باردار که زایمان دارند، مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران اطلاع رسانی نموده اند که این مشکل به پایگاه های انتقال خون سراسر کشور  اطلاع رسانی شده و اظهار امیدواری کردند که کمبود در این حوزه و کمبود های احتمالی دیگر را فرآورده های خونی پوشش دهند.

🙏کانون هموفیلی ایران مراتب تشکر و قدردانی خود از احساس مسئولیت و برنامه ریزی سازمان انتقال خون ایران برای مراقبت از سلامت بیماران را اعلام می نماید.

♦️سازمان غذا و دارو علیرغم اختصاص ارز مرغوب به واردات  فیبرونوژن، فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت صرفا موفق به تعدیل کمبود فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت گردید.‌تداوم کمبود داروی فیبرونوژن یک مخاطره جدی است. 
❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
🆔https://hottg.com/hemophiliatehran
🔹چرایی بی اعتمادی نهاد ها ی حاکمیت به جامعه مدنی 👇👇

🆔 B2n.ir/f30470
بازنشر : احمد قویدل - فعال مدنی
تزریق هملیبرا به چند تن از بیماران اینهیبیتور خوزستان.

امروز ظهر هنگام تزریق دارو در بیمارستان حضور داشتم با پدران هر دو بیمار صحبت کردم.یکماه از تزریق دارو میگذرد. بسیار راضی و خوشحال بودند هم از کیفیت دارو هم از نجات رگهای فرزندانشان (خودم از بچگی شاهد گریه و ضجه های محمد هنگام تزریق بوده ام). پدر محمد میگفت این ماه اصلا خونریزی نداشته و لطمه ای به تحصیلش وارد نشده. محمد مدت زیادی ویلچرنشین شده و راه رفتن برایش دردناک بود. خلاص شدن از رنج ایاب و ذهاب مکرر به مرکز درمان هموفیلی و هزینه های آن موجب خوشحالی بیشتر پدر طاها شده که از شمالی ترین نقاط استان با حدود ۴ ساعت راه از روستاهای صعب العبور می آید. طاها اکثر اوقات بستری بود و از درد مفاصلش رنج میبرد و با سن کم ناچار به جراحی شده بود.
همچنین میگفت از دست سخت گیری های بیمه هم راحت شدم چون طاها تعداد زیادی فایبا مصرف میکرد و هر ماه برای تایید نسخه مشکل داشتم.
به امید روزی که همه بیماران از داروهای نوین و با کیفیت بهره مند گردند.
❇️ مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران استان خوزستان
🌿 یک تصویر شیرین، یک آینده در دسترس🌿
📌این رویا نیست.
📌واقعیت است.
بیماران هموفیلی که سالها درد و رنج بیماری را کشیده اند، والدین نوزادی که تلاش کادر درمان را در جستجوی رگ های جگر گوشه هایشان مشاهده کرده و یا رنج های عفونت های تحمیلی ناشی از پورت گذاری را برای در دسترس بودن رگ کودکان تجربه کرده اند به خوبی شیرینی تصویر بالا را درک می کنند:
"یک تزریق ساده زیر پوستی و یک ماندگاری یک ماهه دارو در بدن بیماران برای پیشگیری از خونریزی، دقت کنید! پیشگیری از خونریزی"
نکته قابل توجه آن است:
🔺 که تامین این داروی به ظاهر گرانقیمت برای بیماران مبتلا به مهار کننده هزینه های به مراتب کمتری را هم به دولت تحمیل می نماید.
🔹باور کردنی نیست علیرغم تامین این دارو برای بیش از ۱۰۰ نفر در کشور و مستندات غیر قابل انکار از اثر بخشی و صرفه اقتصادی آن، دسترسی بیماران به آن با اما و اگر هایی مواجه است و برخی برخی مدیران با تعابیر غیر منطقی و غیر علمی و برخلاف منافع اقتصادی کشور این دارو را "لاکچری" دانسته و دنبال گرفتن فرانشیز از بیماران هستند.‌
🌿پروفیلاکسی تنها روش اصولی درمان هموفیلی

🆔 https://hottg.com/hemophiliatehran
🌿نوروزتان پیروز، هر روزتان نوروز 🌿
❤️ ضمن عرض تبریک به مناسبت آعاز سال نو،
سالی سرشار از امید و موفقیت در سایه سلامتی برای همگان آرزو می کنم.‌
🌺 امید را به دلهایمان برگردانیم.
به ثانیه های آینده امیدوار باشیم.
احمد قویدل
شب رفت صبوح آمد غم رفت فتوح آمد
خورشید درخشان شد تا باد چنین بادا


"با سلام و احترام به همه اعضای جامعه هموفیلی کشور، حاميان و ساير ذينفعان ، امیدوارم این روزها برای شما سرشار از خوشی و سلامتی باشد. با تلاش‌های مدیران، ياوران ،كادر درمانی و همه اعضای کانون هموفیلی ایران، امیدوارم که بهترین خدمات و مراقبت‌ها برای شما فراهم شود. امیدوارم که با همبستگی و حمایت همدیگر، به رسیدن به اهداف و آرزوهایتان نزدیک‌تر شوید. با تبریکات و آرزوی موفقیت برای همه شما."

با احترام،
امين افشار
رييس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران
🆔https://hottg.com/hemophiliatehran
🌿نوروزتان پیروز 🌿

🔹انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی، آغاز سال نو را به کلیه هموطنان تبریک عرض نموده و سالی سرشار از امید و موفقیت در سایه صلح را برای ایرانیان آرزومند است.

📌این انجمن در اولین بهار پس از تٲسیس، تمام تلاش خود را  به ایجاد ساختار های سازمانی و عضو گیری گسترده از سراسر کشور معطوف کرده است.
🆔 http://B2n.ir/r37473
🔹امید که بتوانیم در سایه همکاری کنشگران اجتماعی، سازمان های جامعه مدنی، دانشگاهیان مسئولیت پذیر و صاحبان حرف، فن، هنر و تکنولوژی و نیز تمامی صنوف و شرکت های تولیدی، توزیعی و تجاری، اصحاب رسانه و متولیان امور، سهم چشمگیری در ترویج نذر تخصص، بذل زمان و زکات مال و درکل تبیین و تعمیق فرهنگ مسئولیت اجتماعی در کشور عزیزمان ایران ایفا نماییم.  

"مسئولیت اجتماعی از من، شما و ما آغاز می شود"

🫶برای ایرانی امن، آباد و توسعه یافته، از خود، شروع کنیم...🤝

روابط عمومی
❇️ انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی
🆔 https://hottg.com/CASRA_NGO
▪️بازگشت همه به سوی خداست ▪️
با کمال تاسف و تاثر مطلع شدیم "مادر همسر سرکار خانم صادق زاده" به رحمت خدا رفته اند.
▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️
جناب آقای مهندس جعفر محمد زاده میرکی
سرکار خانم صادق زاده
▪️مصیبت وارده را صمیمانه تسلیت عرض نموده و از درگاه خداوند متعال برای آن مرحومه تازه درگذشته رحمت و شادی روح و برای خانواده صبر و بردباری آرزومندم.
احمد قویدل- سرور نمیرانیان
▪️بازگشت همه به سوی خداست ▪️
با کمال تاسف و تاثر مطلع شدیم "مادر همسر سرکار خانم صادق زاده"  به رحمت خدا رفته اند.
▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️▪️
جناب آقای مهندس جعفر  محمد زاده میرکی
سرکار خانم صادق زاده
▪️مصیبت وارده را صمیمانه تسلیت عرض نموده و از درگاه خداوند متعال برای آن مرحومه تازه درگذشته رحمت و شادی روح و برای خانواده صبر و بردباری آرزومندم.
احمد قویدل- سرور نمیرانیان
💢امکان رصد پلاسما پس از اهدا با صدور پروانه و IRC برای اولین بار
❇️مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از امکان رصد پلاسما با صدور پروانه و IRC برای اولین بار از اسفند ماه ۱۴۰۲ خبر داد.
مشروح این خبر مهم را در لینک زیر مطالعه فرمائید.
https://hottg.com/iranianhemophilia/16091

تکمله :
به نظر می رسد سازمان غذا دارو گام جدیدی برای جلوگیری از خام فروشی پلاسما و شفافیت این صنعت برداشته است. البته این گام فقط میزان پلاسمای خارج شده از کشور را شفاف و رصد می کند.
اما تضمین بازگشت دارو های حاصل از پلاسمای ایرانی ( آلبومین، فاکتور ۸ و ۹، IVIG) دقیقا به تامین ارز جهت ورود این دارو ها ارتباط؟مستقیم دارد. پلاسما های ارسالی حداکثر ۳۰ درصد از بهای دارو ها را جبران نماید. عدم اختصاص ارز کافی به این حوزه نتیجه اش کمبود چند ماهه فاکتور ۸ پلاسمایی و کمبود ادواری فاکتور ۹ فقط در حوزه هموفیلی بود که در روز های انتهایی سال برطرف گردید.
احمد قویدل
❇️ مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران

@IFDAnews 🍏💊
🔶دکتر محمد پیکان‌پور در گفت‌وگو با ایفدانا، اظهار کرد: پس از ایجاد سامانه جامع پلاسما در بستر سامانه TTAC که امکان رصد اهدای پلاسما را امکان پذیر می نماید، برنامه رصد پلاسما بعد از مرحله اهدا تا تولید دارو نیز آغاز شد. از اولین ارسال پلاسما به پالایشگر خارجی طی بازه زمانی حدودا دو دهه گذشته تاکنون آمار دقیقی از ارسال پلاسما در سازمان غذا و دارو موجود نبوده و همواره یکی از چالش‌های اساسی، میزان ارسال پلاسما به تفکیک پلاسماهای بازیافتی سازمان انتقال خون و مراکز خصوصی بوده است.

🔹وی با اشاره به اینکه پیش از این، ارسال پلاسما صرفا بواسطه مکاتبه با گمرک انجام می‌شده است و بر این اساس تجمیع گزارشات و یکپارچه سازی آن عملاً غیر ممکن بود، که بر اساس رای اخذ شده از کمیسیون قانونی در سال ۱۴۰۲ برای پلاسمای هر یک از مراکز اهدای خصوصی و همچنین پلاسمای بازیافتی سازمان انتقال خون که برای تولید فرآورده‌های دارویی مصرف خواهد شد، پروانه تولیدی و IRC صادر شد.

🔸به گفته مدیرکل دارو از اسفند ماه سال ۱۴۰۲ ارسال پلاسما تنها با درج مشخصات و IRC در سامانه TTAC انجام می‌گیرد، این دستاورد نویدبخش شفافیت بیشتر در حوزه این ماده اولیه حیاتی و ارزشمند، برنامه‌ریزی بهتر برای تامین داروهای حیاتی مشتق از پلاسما، رصد مدت زمان ارسال پلاسما تا بازگشت دارو به منظور به حداقل رساندن زمان بازگشت فرآورده و همچنین سایر برنامه‌های توسعه آتی به واسطه درج مشخصات و سامانه ای شدن آن خواهد بود.
@IFDAnews 🍏💊
کدام داروها تحت پوشش بیمه سلامت قرار می‌گیرند؟

✅️ مهدی رضایی معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران در پاسخ به این پرسش که آیا برنامه‌ای برای افزایش پوشش بیمه‌ای داروها در سال ۱۴۰۳ وجود دارد گفت:

⭕️ داروهایی که در چهارچوب تغییر تدوین بسته‌های خدمتی قرار دارد و پرداخت قابل ملاحظه‌ای از جیب بیماران نیازمند در پی دارد، شامل بیماری‌هایی مانند اسکیزوفرنی، سرطان پستان، فشارخون و دیابت، تحت پوشش قرار می‌گیرند.

⭕️ پوشش بیمه‌ای داروهای جدید مانند توفاسیتینیب، ریتالین آهسته‌رهش، آمپول مایکوفنولات موفتیل، انسولین دگلودگ/انسولین آسپارت، لیپوپلاس ۲۰ درصد، آپیکسابان، ریواروکسابان، استامینوفن تزریقی، آلندرونیت جوشان، فاکتور هشت ۲۰۰۰ واحدی، شربت والپروات سدیم ۲۰۰ میلی‌گرم و پوشش بیمه‌ای دوز شکل جدید داروهایی مانند لاکتولوز، فلوکستین، لوودوپا/بنسرازید آهسته‌رهش و بودزوناید/فورموترول برای سال ۱۴۰۳ در دستور کار هستند


@fdmag
دومین پالایشگاه پلاسما در کشور از فروردین ماه به تولید می‌رسد

🔹فانا: رئیس اداره خون و فرآورده‌های بیولوژیک سازمان غذا و دارو از راه‌اندازی دومین پالایشگاه پلاسما در کشور خبر داد و گفت: شرکت مربوطه تاکنون تولید فرآورده در شرایط بدون GMP را با موفقیت به اتمام رسانده و هم‌اکنون سیستم‌های آبساز، هواساز، بخار تمیز، تاسیسات و تجهیزات تولید در حال طی  مراحل کوالیفیکیشن هستند و تمامی نتایج اولیه آن با اصول GMP منطبق بوده است

🔹محمدرضا عابدی افزود: در فروردین ماه تولید نخستین داروی مشتق از پلاسما براساس اصول GMP از سایت تولید عملیاتی می‌شود و مطابق با برنامه زمان‌بندی شده و در صورت مهیا بودن تمامی شرایط براساس ضوابط و مقررات جاری تا پایان ۱۴۰۳ پالایشگاه دوم به ظرفیت نهایی تولید خواهد رسید
@phanair
♦️به استقبال  گرامی داشت روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین برویم.
📌تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو  یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های استان های مختلف کشور است.
🏮شهرداری های شهر های سراسر کشور می توانند در این مناسبت بین المللی با پیوستن به کارزار جهانی " نور قرمز " فدراسیون جهانی هموفیلی  یاد آور ضرورت حمایت همه جانبه از بیماران هموفیلی و کمک  همه مراکز درمانی و تشخیصی به شناسایی این بیماران باشند.
❇️ کانون هموفیلی ایران
🆔https://hottg.com/hemophiliatehran
🌿قابل توجه بیماران با کمبود فاکتور ۸ ساکن تهران
که سهمیه خود را از داروخانه ۲۹ فروردین در یافت می کنند؛
♦️با پیگیری های انجام شده،سهمیه این داروخانه از امروز چهارشنبه ۸ فروردین ۱۴۰۲ از ساعت سه بعد از ظهر بعد به این داروخانه تحویل می شود .
❇️روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
فانا: شرکت سامان داروی هشتم: ماهانه به صورت میانگین بالغ بر ۴۰ هزار ویال فاکتور هشت نوترکیب تولید می‌کنیم
@phanair
HTML Embed Code:
2024/03/28 15:25:00
Back to Top