درباره «بی بدن» و «قوی‌دل»/ پرونده‌های واقعی، اشک‌ها و لبخندها - خبرآنلاین
https://khabaronline.ir/xm8tk

باز نشر:
احمد قویدل - فعال مدنی
آغاز فعالیت رسمی این پایگاه خبری را صمیمانه به جامعه خیرین کشور، دیگر سازمان های مردم نهاد، فعالین اجتماعی و مدنی تبریک عرض می نمایم. موفق باشید.
📝 #خبر

✅مجوز رسمی پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران صادر شد

🔹 پس از هشت ماه فعالیت آزمایشی، مجوز رسمی پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران از سوی هیئت نظارت بر مطبوعات صادر شد و در سامانه جامع رسانه‌های کشور به ثبت رسید.

🔸این پایگاه خبری تحلیلی با حمایت مرکز فرهنگ نیکوکاریِ خیر ماندگار (وابسته به بنیاد خیریه راهبری آلاء) و با هیئت تحریریه‌ای از خبرنگاران مستقل به عنوان رسانۀ جامع نیکوکاری در ایران، فعالیت می‌کند.

🔹دکتر مهدی توسلی، مدیرمسئول و مجتبی اصغری، سردبیر این پایگاه خبری است.


🌐خیر ماندگار: https://khairemandegar.com/post-232

🔺«قوی‌دل»؛ روایت طنزآمیز موضوعی وحشتناک/ یادداشت منوچهر اکبرلو

🔸منوچهر اکبرلو منتقد، کارگردان و نویسنده، بیان روایتی تلخ و تکان‌دهنده در دل یک بستر جذاب را ویژگی مستند «قوی‌دل» (تولید مرکز گسترش سینمای مستند، تجربی و پویانمایی) دانست.

🔸خبرگزاری صبا، منوچهر اکبرلو: بازسازی روایت در بخش‌هایی از فیلم، بدون اینکه به مستند و واقعیت لطمه‌ای وارد شود، از ویژگی‌های فیلم «قوی‌دل» است که باعث می‌شود، حرف‌هایی که راوی اصلی فیلم می‌زند، شنیدنی‌تر، تصویری‌تر و جذاب‌تر باشد و به مخاطب کمک کند که شنیدن حرف‌های او را درباره پرونده خون‌ها ادامه دهد.

#مرکز_گسترش_سینمای_مستند
#قوی‌دل
#هنروتجربه
#اکران_مستند

defc.ir/post/7364

@defcir

احمد قویدل مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با خبرگزاری مهر گفت؛
رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب ( با نام تجاری هملیبرا ) فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به دارو های موجود اشاره کردند. در صورتیکه این دارو علاوه به اثر بخشی بالا برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ که مبتلا به مهار کننده شدید می باشند، برای دولت نیز کاملا صرفه اقتصادی دارد.  بی تردید اشاره ایشان به این خصوصیت دارو می تواند در ایجاد انگیزه در شورای عالی بیمه جهت تحت پوشش قرار دادن این دارو به شدت موثر باشد.
بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثر بخشی اقتصادی آن نیز تایید گردیده است و هزینه های این گروه از بیماران برای دولت حداقل یک سوم و در مواردی به نصف کاهش می یابد. مدیر عامل بیمه سلامت و رئیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز در موارد متعدد درباره صرفه اقتصادی این داروی نوین اطلاع رسانی نموده اند.
خبر کامل را در لینک زیر در خبرگزاری مهر بخوانید
🆔 mehrnews.com/x34KJ3

بيانيه مهم كانون هموفيلي ايران در خصوص ناكارآمدي سازمان غذا و دارو به شرح زير امروز چهارم ارديبهشت ماه هزار و چهارصد و سه به شرح زير صادر گرديد.
https://hottg.com/hemophiliatehran/1596
در لینک بالا متن بیانیه را مطالعه فرمایید.
❇️ کانون هموفیلی ایران

🆔https://hottg.com/hemophiliatehran

🎥توصیه احمد قویدل به تماشای مستند «قوی‌دل»

⬅️«قوی‌دل» تجربه اجتماعی و زیسته است.

⬅️مستند «قوی‌دل» انعکاس تلاش‌های خبرنگاران است و معتقدیم پرونده روی دوش رسانه به نتیجه و موفقیت رسید.

#هنروتجربه
#قویدل

🔴🟥هنروتجربه

@honartajrobehcinema
خرید بلیط برای مستند قوی دل سینما تیکت
https://cinematicket.org/movie/detail/6190

روزنامه همشهری درباره فیلم. مستند" قوی دل"
http://B2n.ir/r22142
برای ورود به سایت روزنامه همشهری فیلتر شکن را خاموش کنید.

قابل توجه زنان ناقل بیماری هموفیلی که جنین آنها قبل ولوج روح قطعا بیمار تشخیص داده می شود.
با توجه به اینکه تولد کودک هموفیلی موجب مقت زیاد برای مادر است، با تقاضای والدین، تقاضای پایان دادن به بارداری توسط کمیسیون های پزشکی قانونی بررسی و با. تایید قاضی ویژه سقط جنین به بارداری پایان داده می شود.

ماده ۵۶ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت
https://hottg.com/iranianhemophilia/16168

ماده ۵۶ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت
سقط جنین ممنوع بوده و از جرائم دارای جنبه عمومی می ‌باشد و مطابق مواد (۷۱۶) تا (۷۲۰) قانون مجازات اسلامی و مواد این قانون، مستوجب مجازات دیه، حبس و ابطال پروانه پزشکی است.
مادر صرفاً در مواردی که احتمال بدهد شرایط زیر محقق می ‌شود، می‌تواند درخواست سقط جنین را به مراکز پزشکی قانونی تقدیم نماید.
کلیه مراکز پزشکی قانونی در مراکز استان‌ ها مکلفند درخواست ‌های واصله را فوراً به کمیسیون سقط قانونی ارجاع نمایند. این کمیسیون مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی در استخدام سازمان پزشکی قانونی، حداکثر ظرف یک هفته تشکیل می ‌شود. رای لازم توسط قاضی عضو کمیسیون با رعایت اصل عدم جواز سقط در موارد تردید صادر می ‌گردد.
قاضی عضو در کمیسیون مذکور با حصول اطمینان نسبت به یکی از موارد ذیل مجوز سقط قانونی را با اعتبار حداکثر پانزده روزه صادر می ‌نماید:
الف - در صورتی که جان مادر به شکل جدی در خطر باشد و راه نجات مادر منحصر در سقط جنین بوده و سن جنین کمتر از چهار ماه باشد و نشانه‌ ها و امارات ولوج روح در جنین نباشد،
ب - در مواردی که اگر جنین سقط نشود مادر و جنین هر دو فوت می‌ کنند و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین است،
ج - چنانچه پس از اخذ اظهارات ولی، جمیع شرایط زیر احراز شود:
- رضایت مادر
- وجود حرج (مشقت شدید غیرقابل تحمل) برای مادر
- وجود قطعی ناهنجاری ‌های جنینی غیرقابل درمان، در مواردی که حرج مربوط به بیماری یا نقص در جنین است
- فقدان امکان جبران و جایگزینی برای حرج مادر
- فقدان نشانه‌ ها و امارات ولوج روح
- کمتر از چهار ماه بودن سن جنین.
تبصره ۱ - رای صادره ظرف یک هفته قابل اعتراض در شعبه یا شعب اختصاصی دادگاه تجدیدنظر، به ریاست قاضی یا قضات ویژه منصوب رئیس قوه قضائیه در این امر می‌باشد و دادگاه مذکور حداکثر باید ظرف یک هفته تصمیم خود را اعلام کند.
تبصره ۲ - بیمارستانهای مورد تایید پزشکی قانونی موظفند در موارد مجاز سقط، منحصراً پس از دستور قاضی و احراز عدم امارات و نشانه های ولوج روح،‌ سقط جنین را اجراء کنند و اطلاعات مربوط را با رعایت اصول محرمانگی در پرونده الکترونیک سلامت بیمار و یا سامانه ماده (۵۴) این قانون ثبت و بارگذاری نمایند.
تبصره ۳ - سازمان پزشکی قانونی اطلاعات مربوط به کلیه مراحل درخواست سقط تا نتیجه آن، اعم از دلایل درخواست ‌دهنده، اعضای کمیسیون، صدور یا عدم صدور مجوز و دلیل صدور مجوز را با رعایت اصول محرمانگی، در پرونده الکترونیک سلامت بیمار و یا سامانه ماده (۵۴) این قانون ثبت و بارگذاری می کند و اطلاعات آن را هر سال در اختیار مجلس شورای اسلامی و شورای عالی انقلاب فرهنگی قرار می دهد.
تبصره ۴ - چنانچه پزشک یا ماما یا دارو فروش، خارج از مراحل این ماده وسایل سقط جنین را فراهم سازند یا مباشرت به سقط جنین نمایند علاوه بر مجازات مقرر در ماده (۶۲۴) قانون مجازات اسلامی (کتاب پنجم - تعزیرات و مجازات های بازدارنده)، پروانه فعالیت ایشان ابطال می‌شود. تحقق این جرم نیازمند تکرار نیست.

🔹در ماده ۵۶ قانون جوانی جمعیت مراحل قانونی پایان دادن به بارداری مادرانی که جنین آنها قطعابیمار هموفیلی است‌ تشریح و با تایید قاضی ویژه سقط جنین به این بارداری ها قبل از ولوج روح در جنین پایان داده می شود.
یکی از موارد پیش بینی شده در قانون برای پایان بارداری مشقت مادر در اثر تولد کودک بیمار است..

نخستین ژن‌درمانی برای بزرگسالان مبتلا به هموفیلی B تائید شد

🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) ژن‌درمانی Hemgenix مبتنی بر ناقل ویروس مرتبط با آدنو، محصول شرکت سی‌اس‌ال بهرینگ را برای درمان بزرگسالان مبتلا به هموفیلی B (کمبود مادرزادی فاکتور IX) که از درمان پیشگیرانه با فاکتور IX استفاده می‌کنند یا هم‌اکنون خونریزی تهدیدکننده زندگی دارند یا سابقه آن را دارند یا اپیزودهای خونریزی خودبه‌خود جدی و مکرر دارند، تائید کرد

🔹هموفیلی B یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی است که ناشی از کمبود یا ناکافی بودن سطح فاکتور IX لخته‌کننده خون است، پروتئینی که برای تولید لخته‌های خون برای توقف خونریزی لازم است

🔹درمان این بیماری معمولا شامل جایگزینی فاکتور انعقادی از دست رفته یا دچار کمبود برای بهبود توانایی بدن در توقف خونریزی و بهبودی است

🔹ژن‌درمانی Hemgenix یکبار مصرف است و به صورت تک‌دوز توسط انفوزیون IV تجویز می‌شود. Hemgenix شامل یک ناقل ویروسی بوده که حامل ژنی برای لخته شدن فاکتور IX است. این ژن در کبد برای تولید پروتئین فاکتور IX، افزایش سطح فاکتور IX خون و در نتیجه محدود کردن دوره‌های خونریزی بیان می‌شود/FDA
@phanair

واکسن ها در هر دقیقه جان ۶ نفر را نجات داده اند

🔹دکتر تدروس آدهانوم گبریسوس، مدیر کل سازمان جهانی بهداشت، در ۲۴ اوریل ۲۰۲۴ گفت:
https://hottg.com/KomakNetwork/1065
«واکسن ها یکی از قدرتمندترین اختراعات تاریخ هستند که بیماری هایی را که زمانی می ترسیدند قابل پیشگیری می کنند. توسعه واکسن‌های اخیر علیه بیماری‌هایی مانند مالاریا و سرطان دهانه رحم، با تحقیقات مستمر، سرمایه‌گذاری و همکاری، می‌توانیم جان میلیون‌ها نفر دیگر را امروز و در 50 سال آینده نجات دهیم.

🔹این مطالعه نشان داد که به ازای هر زندگی نجات یافته از طریق ایمن سازی، به طور متوسط 66 سال سلامت کامل به دست آمده است - با مجموع 10.2 میلیارد سال سلامت کامل در طول پنج دهه. در نتیجه واکسیناسیون علیه فلج اطفال، امروزه بیش از 20 میلیون نفر می توانند راه بروند که در غیر این صورت فلج می شدند و جهان در آستانه ریشه کنی فلج اطفال یک بار برای همیشه است.

🔹بر اساس مطالعه مهمی که توسط نشریه علمی و معتبر The Lancet منتشر شده نشان دهنذه این امر است که تلاش های جهانی ایمن سازی جان 154 میلیون نفر - یا معادل 6 نفر در هر دقیقه در سال - را در 50 سال گذشته نجات داده است.

🔹اکثریت قریب به اتفاق زندگی های نجات یافته - 101 میلیون - متعلق به نوزادان بود. این مطالعه که توسط سازمان بهداشت جهانی (WHO) رهبری می‌شود، نشان می‌دهد که ایمن‌سازی بزرگترین کمک هر مداخله بهداشتی برای اطمینان از اینکه نوزادان نه تنها اولین تولد خود را می‌بینند، بلکه به زندگی سالم تا بزرگسالی ادامه دهند.

🔹از بین واکسن‌های وارد شده در این مطالعه، واکسیناسیون سرخک بیشترین تأثیر را در کاهش مرگ و میر نوزادان داشت و 60 درصد از زندگی‌های نجات‌یافته به دلیل ایمن‌سازی را شامل می‌شود. این واکسن احتمالاً در آینده مهمترین عامل پیشگیری از مرگ و میر خواهد بود. طی 50 سال گذشته، واکسیناسیون علیه 14 بیماری (دیفتری، هموفیلوس آنفلوانزا نوع B، هپاتیت B، آنسفالیت ژاپنی، سرخک، مننژیت A، سیاه سرفه، بیماری پنوموکوک مهاجم، فلج اطفال، روتاویروس، سرخجه، کزاز، سل و تب زرد) انجام شده است. به طور مستقیم به کاهش 40 درصدی مرگ و میر نوزادان در سطح جهان و بیش از 50 درصد در منطقه آفریقا کمک کرده است.
❇️ روابط عمومی شبکه کمک
🆔 https://hottg.com/KomakNetwork

🔺بی ثباتی دسترسی به سه داروی مورد نیاز هموفیلی
🔹متاسفانه دسترسی بیماران نیازمند به هیومیت، فیبرنوژن و فاکتور ۱۳ ماه ها است دربی ثباتی به سر می برد.
🔹بیماران نیازمند به این دارو ها به شدت رنج می کشند. موجودی ها آنقدر کم است که جراحی یک بیمار می تواند موجودی دارو را تهدید نماید.
🔹عدم تامین‌ بودجه و ارز به موقع موجب گردیده است تا بهای دارو ها به حساب شرکت های خارجی واریز نشود عملا دارو در فرآیند تولید قرار نمی گیرد.
🔹 در چنین شرایطی حداقل دوماه پس از تامین بهاء هر دارویی آن دارو به کشور وارد می شود و در نتیجه بیماران ۷۵ روز تا ۸۰ روز دسترسی به دارو ندارند.
🔹اگرچه بیماران در حال حاضر دسترسی محدودی به دو داروی فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن دارند اما دسترسی به داروی هیومیت اساسا مقدور نیست و نمی توان امیدوار بود تا بیش از دوماه آینده این دسترسی میسر گردد.‌
♦️ مدیران سازمان غذا دارو در رابطه با این عدم دسترسی مستمر بیماران هموفیلی به این دارو ها باید پاسخگو باشند. اما متاسفانه سکوت پیشه کرده اند.
❇️ احمد قویدل - مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران

🔺برنامه نمایش فیلم مستند برگزیده "قوی‌دل" در سینماهای گروه هنروتجربه

فیلم مستند «قوی‌دل» محصول مرکز گسترش سینمای مستند، تجربی و انیمیشن به کارگردانی علی فراهانی صدر و تهیه‌کنندگی سعید الهی، در جشنواره بین‌المللی فیلم مستند «سینماحقیقت» موفق به کسب جایزه ویژه هیات داوران، جایزه ویژه شهید آوینی، جایزه ویژه تماشاگران، جایزه دبیر جشنواره به شخصیت مستند شد و در چهل و دومین جشنواره فیلم فجر هم سیمرغ بلورین بهترین فیلم مستند بلند را به دست آورد.

#ستاره_سینما
🆔 @setare30nama